म बच्चैदेखि कल्पनाशील थिएँ । मनमा अनेक भावनाहरू आउँथे । दिमागमा अनेक सोचहरू पलाउँथे र हराउँथे । तीमध्ये मलाई धेरै लागिरहने सोच थियो– म सगरमाथा चढ्छु । तर जीवनका गोरेटाहरू जहिल्यै वक्रगतिमा चल्ने रहेछन् । सानैमा यो बुझ्ने कुरा थिएन । आजकल कसो, कसो मलाई एक पाइला सार्न पनि गाह्रो हुन्छ ।
बाल्यकालमै स्कुल पढ्दा एक जना अंग्रेजी पढाउने शिक्षिकाले अक्षर नराम्रो भयो भनेर मेरो कापी नै फ्याँकिदिनुभयो । त्यो दिन, त्यो क्षण, म चाहेर पनि भुल्न सक्दिनँ । सबै साथीहरू मलाई नै हेरिरहेका थिए । उनीहरू सबैको अघिल्तिर मलाई नराम्ररी लज्जित हुनुपरेको थियो । सबैले मलाई गिज्याए होलान्जस्तो लाग्यो । तर मलाई के थाहा अरूले मात्रै होइन, आफ्नै जीवनले पनि मलाई गिज्याउनेवाला छ भनेर । अहिले त मलाई एक दुई अक्षर लेख्न पनि गाह्रो हुन्छ ।
परीक्षा दिन बस्दा मलाई सबै उत्तरहरू आउँथे । तर सबै आए पनि लेख्नै सक्दिनथेँ । सबैले किन यति धेरै डराएको (नर्भस भएको) भनेर सोध्थे । मलाई भने कलम सार्न पनि गाह्रो हुन्थ्यो । त्यसवेला मलाई थाहा थिएन, मेरा निम्ति कक्षा कोठाको परीक्षाभन्दा जिन्दगीको परीक्षा अझ कैयन् गुना कठिन हुनेछ भनेर ।
ठूली हुँदै गएपछि विस्तारै मलाई हिँड्न पनि गाह्रो हुन थाल्यो । एकपल्ट एउटी बहिनीको विवाहको पार्टीमा गएको थिएँ । पुगेको केहीबेरमै आफ्नो शरीर धान्न नसकेर म लडेँ । के भयो, के भयो भन्दै सबै जना वरिपरि भेला भए । तर मसँग कुनै जवाफ दिएन । अलिकति अग्लो जुत्ता लगाएको थिएँ । मैले जुत्ताले गर्दा होला भनेँ ।
सबै जना भेला भएको देखेर म निकै डराएँ । खुट्टाहरू थर्थरी काँपिरहेका थिए । प्रयास गर्दा पनि म उठ्नै सकिन । कति जनाले गर्भवती हो र ? भनेर पनि सोधे । त्यसपछि कसैले मलाई उठाएर एउटा कुर्सीमा राखिदिनुभयो । एकैछिनपछि यसो हेरेको त अगाडि दुलही उभिइरहेकी थिइन् । म त दुलही बस्ने कुर्सीमा पो बसिरहेकी रहेछु । त्यतिबेला पनि मैले आफूलाई एकदमै लज्जित महसुस गरेँ । म त्यो रातभर बेस्सरी रोएँ । खासमा मलाई के भइरहेको हो भन्ने आफैंलाई थाहा थिएन । अरू कसैलाई पनि थाहा थिएन ।
बाटोमा हिँड्दा मानिसहरूले अचम्म मानेर हेरेझैं लाग्थ्यो । म आफैंलाई पनि म कसरी हिँडिरहेछु भन्ने लाग्थ्यो । मानिसहरू घुरेर हेर्थे तर किन त्यसरी हिँडेको भनेर सोध्दैनथे । बरु म अलिकति अगाडि पुगेपछि फर्केर हेर्थे ।
एकपल्ट एउटी साथीले भनिन्, ‘बनिता, तिमी त रोबर्ट जसरी हिँडिरहेकी छौ ।’ उनले त्यसो भनेपछि मलाई थाहा भयो, हिँडिरहेका बेला अरू मानिसको जस्तो मेरो हात नहल्लिने रहेछ । मलाई नुहाउन पनि समस्या थियो । म उभिएर नुहाउन सक्दैनथेँ ।
मलाई यी सब के भइरहेका छन् भन्ने केही थाहा थिएन । समस्या पत्ता लगाउन धेरै डाक्टरहरूकहाँ गएँ । तर पत्ता लाग्न सकेको थिएन । माता, झाँक्री, पितृ बोलाउने लगायतका ठाउँमा पनि धेरै गएँ । म अन्धविश्वास कहिल्यै राख्दिनथेँ । तर अवस्था यस्तो आयो कि तिनै अन्धविश्वास माथि पनि विश्वास गर्नु पर्ने हो कि भन्ने भैदियो । सबैले मलाई डिप्रेसन भएको हो भन्नुहुन्थ्यो ।
यस्तै यस्तै हुँदाहुँदै पनि मेरो विवाह भयो । विवाह त भयो तर समस्या ज्युँका त्युँ रह्यो । कसै गर्दा पनि नेपालमा रोग पत्ता नलागेपछि म भारत गएँ । बल्ल त्यहाँको एउटा डाक्टरले पार्किन्सन भएको हो भनेर पत्ता लगाउनुभयो ।
त्यति बेला म खुसी भएँ । खुसी यसकारण कि रोग पत्ता लाग्यो भनेर । मलाई त यो रोगका बारेमा केही पनि थाहै थिएन । सोचेकी थिएँ रोग पत्ता लाग्यो, अब औषधि खाएर निको हुन्छु । तर नियति किन हामीले सोचेजस्तै हुन्थ्यो र ? जब डाक्टरले पार्किन्सनको बारेमा सबै बुझाउनुभयो, मैले आफूलाई थाम्नै सकिन । म रोएँ । खुब रोएँ । मेरो खुसी चकनाचूर भयो ।
विवाह भएको केही समयपछि सबैले म आमा बनेको हेर्ने रहर गर्नुभएको थियो । मेरो बच्चा भएन भने मलाई परिवार र समाजले नस्विकार्ने हो कि भन्ने डर थियो । नेपालमा पार्किन्सन रोगसँगै बच्चा पाउने मामला नभएकाले मलाई एकदमै डर लागेको थियो । सोध्नलाई कोही भएन । भारतमै डाक्टरलाई सोधेँ । तीनवटा औषधिमध्ये एउटा नखानू भन्नुभयो । त्यो औषधि छोडेपछि म गर्भवती भएँ । मैले बच्चा पनि पाएँ । बाबुलाई नि सन्चै छ ।
त्यसपछि मलाई मेरो करियरको चिन्ता हुन थाल्यो । मैले पहिलोपटक पार्किन्सन सम्बन्धी जनचेतनामूलक लेख ‘दि काठमाडौँ पोस्ट’ मा प्रकाशन गरेँ । मलाई लागेको थियो– त्यो लेख हेरेर धेरैले यस सम्बन्धी अभियान नै चलाउनुहुन्छ होला भनेर । तर त्यस्तो नहुँदो रहेछ/भएन । यो दुनियाँमा आफैंलाई नपरेसम्म दोस्रोले अरूको दर्द आत्मसात् गर्नु र उसका लागि खट्नु दुर्लभजस्तै हुने रहेछ । त्यो लेख लेखेको दुई वर्षपछि एक जना डाक्टर मेरो सम्पर्कमा आउनुभयो । हामी मिलेर नेपालामा पहिलो पटक पार्किन्सन सम्बन्धी जनचेतनामूलक कार्यक्रम गर्यौं ।
सुरुमा हामीले समाजिक पदयात्रा गरेका थियौं । त्यसरी नै चेतनाका कार्यक्रमहरू गर्दै गयौं । नेपालमा नेपाली महिला भएर कुनै कार्यक्रम गर्दै हिँड्नु यसै पनि सजिलो छैन । त्यसमाथि मेरो अवस्था स्वास्थ्यकै कारण अझै नाजुक थियो । तैपनि म मेरोजस्तो स्थिति अरूको नहोस् भनेर सधैं सोच्थें/सोचिरहन्छु ।
बाल्यकालमा मैले आफूमाथि जे जे भयो भनेर यहाँ सुनाएँ ती खासमा पार्किन्सनका प्रारम्भिक लक्षण रहेछन् । मलाई २६ वर्षको उमेरमा पार्किन्सन रोग भएको पत्ता लागेको हो । पहिलो खास लक्षणचाहिँ १९ वर्षको उमेरमा परीक्षा दिँदै गर्दा महसुस गरेकी थिएँ । तर त्यतिबेला त्यो पार्किन्सन हो भनेर थाहा थिएन ।
प्रारम्भिक लक्षणहरूका बावजुद मलाई पार्किन्सन भएको पत्ता लगाउन वर्षौं लाग्यो । एकपटक पार्किन्सन रोग पत्ता लागेपछि एक व्यक्तिले धेरै भावनाहरू अनुभव गर्छ । उसका मनमा अनेकौं प्रश्नहरू उठ्छन् । चिन्ता र उद्विग्नताले सताउन सक्छ । तर दुःखको कुरा नेपालमा पार्किन्सनबारे चेतना फैलाउने र काम गर्ने धेरै संस्थाहरू छैनन् ।
पार्किन्सनका लक्षणहरूमा काम्नु, हिँडडुलमा ढिलाइ हुनु, हात–खुट्टा कठोर हुनु, हिँडाइ र सन्तुलनमा कठिनाइ हुनु आदि हुन् । पार्किन्सनको हालसम्म कुनै उपचार छैन । यसका लक्षणहरू भने औषधि सेवन गरेर व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ ।
सामान्यतया पार्किन्सनलाई जीवनको पछिल्लो चरणमा, अथवा भनौं बुढ्यौली लागेपछि, आक्रमण गर्ने रोग मानिन्छ । तर यसले युवालाई पनि असर गर्न सक्छ । म आफैं त्यसको उदाहरण छु । दुर्लभ भए पनि अचेल कम उमेरका मानिसहरूमा पनि यो रोग देखिन थालेको छ । क्यानेडियन अभिनेता माईकल जेफक्सलाई पार्किन्सन हुँदा उनी २९ वर्षका मात्र थिए । लक्षण लुकाउन निकै गाह्रो भएपछि उनले ७ वर्षपछि सार्वजनिक रूपमा आफ्नो रोगबारे खुलासा गरेका थिए ।
कम्पन, मांसपेशीको कठोरता, अंगहरूको कठोरता, आवाज परिवर्तन, अनुहारको अभिव्यक्ति घट्नु, झुकिएको मुद्रा, अस्थिर हिँडाइ, डिप्रेसन वा डिमेन्सिया आदि पार्किन्सनका सामान्य लक्षण हुन् । पार्किन्सन भएको हो/होइन भनेर पत्ता लगाउने तरिका यिनै लक्षणहरूमा आधारित भएर हो । यो कुनै एक्सरे वा रक्त परीक्षणबाट पुष्टि हुदैन ।
संसारभर स्वास्थ्यकर्मी, अनुसन्धाता र चिकित्सकहरू पार्किन्सनबारे सचेतना र अनुसन्धानमा संग्लन भइरहेका छन् । तर नेपालको परिदृश्य निकै फरक छ । यहाँ न्युरोलोजिस्टहरू आफ्ना बिरामीहरूसँग व्यस्त छन् । कथित समाजसेवीहरूलाई अपाङ्ग र विपन्नका नाममा पैसा कमाउँदैमा ठिक्क छ ।
गैरसरकारी संस्था र अन्तर्राष्ट्रिय गैरसरकारी संस्थाहरू केही हदसम्म काम गर्न तत्पर देखिन्छन् । तर रोग र यसका समस्याबारे कसैले चासो नगरेपछि कसले प्रस्ताव पेश गर्ने ? त्यसैमाथि पार्किन्सनका लागि काम गर्दा वृद्धाश्रम सञ्चालन गर्ने, महिलालाई रोजगारी दिने वा अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूका बारेमा वृत्तचित्र बनाउने जत्तिकै लाभ नहुन सक्छ । सायद यसैले होला, पार्किन्सन पीडितहरूमा यसको प्रभाव विनाशकारी भए पनि समाज यसबाट अझै बेखबर सहर छ ।
अर्काे कारण के भने पार्किन्सनले प्रायः वृद्धहरूलाई असर गर्छ । त्यसैले धेरैले यसलाई गम्भीर रोग मान्दैनन् । किनभने वृद्धहरू प्रायः घरमै बस्छन् वा पहिले नै सेवानिवृत्त जीवनमा फर्किएका हुन्छन् ।
जब कसैले आफूलाई पार्किन्सन रोग भएको बताउँछ, उसले प्रायः सधैं सामना गर्नुपर्ने पहिलो प्रश्न हो– ‘यो के हो ?’ धेरैले यो रोगका बारेमा पहिलो पटक सुनेका हुन्छन् । जसलाई पहिल्यै थाहा छ, उसलाई पनि यति मात्रै थाहा छ कि, यो रोग बुढेसकालमा हुन्छ र यसले जीउ थर्थराउने समस्या निम्त्याउँछ ।
पार्किन्सनको पुष्टि लक्षणका आधारमा मात्र हुने भएकाले यसको प्रारम्भिक पुष्टिका लागि कुनै परीक्षण उपलब्ध छैन । तपाईंलाई हेर्ने न्युरोलोजिस्ट कत्तिको अनुभवी छ, बिरामी र उनको परिवार कत्तिको सचेत छ भन्ने कुरामा निर्भर गर्दछ । लक्षणहरूका बारेमा सही जानकारी नभई कसैलाई यो रोग छ कि छैन भनेर निश्चित गर्न सकिँदैन ।
पार्किन्सन रोग अक्सर डिप्रेसन र चिन्तासँग मिल्दोजुल्दोजस्तो लाग्छ । त्यसैले अधिकांश बिरामी, तिनका आफन्त र चिकित्सकसमेत झुक्किएको पाइन्छ । नेपालमा त अझ यसैलाई भूत लागेको, बोक्सी चढेको, पितृ रिसाएको जस्ता अनेक कुराहरू भनिदिएर बिरामीलाई थप पीडा दिने काम हुन सक्छ ।
पार्किन्सन रोग मस्तिष्कको सब्स्टेन्सियाना इग्रा भन्ने स्थानमा स्नायुका कोशिकाहरू झर्दा हुने एक प्रकारको रोग हो । यी कोशिकाहरू शरीरको चाल/हलचल नियन्त्रण गर्नका लागि जिम्मेवार हुन्छन् । जब यी कोशिकाहरू मर्छन् वा कमजोर हुन्छन्, शरीरमा डोपामिन नामक महत्वपूर्ण रसायन उत्पादन गर्ने क्षमता गुम्छ ।
पार्किन्सन रोग लाग्ने कारण अहिलेसम्म पत्ता लागेको छैन । यद्यपि बुढ्यौली, आनुवंशिकता, विषाक्त पदार्थहरूसितको सम्पर्क आदिलाई सम्भावित कारणहरूको रूपमा छलफल गर्ने गरिएको छ ।
खासमा हाम्रो मस्तिष्कका केही तन्त्रिका वा कोशिकाहरू किन मर्न थाल्छन् भन्नेबारे चिकित्सकहरू पनि यकिन छैनन् । हाम्रो जीन र वातावरणमा केहीको मिश्रण हुनाले यस्तो भएको हो कि भन्ने अनुमान मात्रै छ । पार्किन्सनका लागि दिइने औषधिले प्रायः कम्पन, मांसपेशीको कडापन र ढिलो चालमा केही फाइदा गर्न सक्छ । केही अवस्थामा भने शल्यक्रिया आवश्यक हुन सक्छ ।
डिपब्रेन स्टिमुलेसन सर्जरी पार्किन्सनको उपचार होईन तर यो एक विकल्प हुन सक्छ । पाकिन्सनको प्रभाव केही हदसम्म व्यक्तिविशेषमा पनि भर पर्ने देखिएको छ । केहीले पार्किन्सन भएर पनि लगभग सामान्य जीवन बिताउँछन् भने कतिका लागि यो रोग धेरै गम्भीर हुन सक्छ । खराब हुँदै जाँदा यसले ड्राइभिङ वा बाहिरी काममा हुनेजस्ता दैनिक गतिविधिहरू गर्न गाह्रो बनाउँछ । लेख्ने काम पनि गाह्रोजस्तो लाग्न सक्छ । र, पछिल्ला चरणहरूमा यसले डिमेन्सिया (सोच, सम्झना र तर्कजस्ता संज्ञानात्मक कार्यमा हानि) निम्त्याउन सक्छ ।
नेपालमा पार्किन्सन रोगबारे उपयुक्त तथ्याङ्कको अभाव छ । तथ्याङ्क संकलनका लागि अहिलेसम्म कुनै अनुसन्धान भएको छैन । मेडिसिटी अस्पतालका न्युरोलोजिस्ट डा. बाबुराम पोखरेलका अनुसार उहाँले दिनहुँ चार–पाँच जना बिरामीमा पार्किन्सन भएको पाउने गर्नुभएको छ । नर्भिक इन्टरनेसनल अस्पतालका न्युरोलोजिस्ट डा. पंकज जलान पनि पछिल्लो समय पार्किन्सन रोगबाट पीडित हुनेको संख्या बढेको बताउनुहुन्छ ।
न्युरोसँग सम्बन्धित रोग भए पनि पार्किन्सनले मानिसलाई नदेखिने गरी अशक्त बनाइदिन्छ । नेपाल सरकारले पार्किन्सन रोगलाई चौथो डिग्रीको अपाङ्गता मानेको छ । सरकारसँग सूचीकृत भएका अस्पतालहरूमार्फत बिरामीलाई एक लाख रुपैयाँसम्मको उपचार खर्च फिर्ता गर्ने व्यवस्था पनि ल्याएको छ । तर सरकारको यो कार्यक्रमबाट थोरै बिरामीले मात्र लाभ लिन पाएका छन् । कार्यक्रमका लागि केही अस्पतालहरू मात्र सरकारसँग सूचीकृत भएका छन् । सूचीमै रहेका अस्पतालहरूले पनि उचित रूपमा सेवा प्रदान गरिरहेका छैनन् ।
सरकारी सहयोग पाउन बिरामीले आफ्नो प्रेसक्रिप्सन, सम्बन्धित वडाको सिफारिस, नागरिकता प्रमाणपत्रको प्रतिलिपि जिल्ला स्वास्थ्य कार्यालयमा पेस गर्नुपर्छ । कार्यालयले सूचीकृत अस्पतालमा सिफारिस पठाउँछ । त्यसपछि अस्पतालले बिरामीलाई एक लाखसम्मको निःशुल्क उपचार उपलब्ध गराउँछ ।
यति सबै भनिसकेपछि फेरि पनि आफूतर्फ फर्केर हेर्दा मलाई तिनै मानिसको याद आउँछ जो मैले हिँडेको देखेर मलाई फर्कीफर्की हेर्थे/हेर्छन् । उनीहरूले त्यसरी हेरेको देखेर म आफैंलाई अप्ठ्यारो लाग्छ । रोगको पीडा त छँदैछ, यस्ता नजरहरू दिनदिनै झेल्न परिरहेको हुन्छ । खुला जुत्ता लगाएर हिँड्न सकिँदैन । यस्ता धेरै रहरहरू मार्नुपर्यो, अझै मार्नुपरिरहेकै छ । सायद यो रोगका बारेमा राम्रोसित थाहा भैदिएको भए कम्तीमा बाटामा हिँड्ने मानिसहरूले त यस्तो नजरले हेर्ने थिएनन् कि ?